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（健康醫療網／記者郭庚儒報導）6歲葉小弟、出生28天的曹小妹，都是罹患非典型性溶血尿毒症的罕病兒，有藥能醫，但因一劑罕藥要價21萬元，國內健保尚不給付，多數病患家屬又無力負擔，只能眼睜睜的看著自己的孩子痛苦而死。罕見疾病基金會召開記者會，要求政府加速罕藥審查程序，並落實罕病法第33條，才能不讓悲劇再發生。

去年9月，桃園的葉小弟罹患非典型性溶血尿毒症，天天洗腎，瘦到體重只剩11公斤，必須施打「補體抑制劑（Soliris）」維持生命，而一劑要價21萬且須每2周施打，但因健保沒給付，家屬湊出315萬打了15針，最終葉小弟的生命只多拖了4個多月。此事件，受到衛生福利部注意，並承諾會加速審查藥物，通過健保給付。

然而，事隔半年後，同樣罹患非典型性溶血尿毒症、出生僅28天的曹小妹，卻因食品藥物管理署、健保署未公告及給付該藥物、國民健康署未落實罕病法，家屬只能到處向親友籌錢，最後只籌出21萬，讓曹小妹施打一劑，但在打完不到2周就去逝了。

「政府罔顧人命！」罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出，「非典型性溶血尿毒症候群」已於去年9月正式經「罕見疾病審議委員會」列入公告罕見疾病。且今年4月底也通過為免疫抑制劑（Soliris）治療的適應症，應立即公告後，即可走健保給付審查程序，讓病家能夠獲得藥物的治療。

但從4月到6月初，政府卻遲遲沒有公告，藥廠也無法去申請進行健保給付作業，再加上健保署執意針對用藥準則與給付與否，再度邀集專家學者開會審議，如此一來一往，至今仍沒有結果。

陳莉茵也說，《罕見疾病防治及藥物法》自2000年實施迄今已14年，其中的第33條明定，病患的緊急用藥所需，應得以獲得公費支付，但卻無法落實。要求政府應全面檢討罕病用藥給付政策的完整性，才不會有下一個葉小弟、曹小妹的悲劇發生。

對此，衛福部則回應，該藥目前由食藥署辦理認定新適應症的預告公告流程中，預定6月底前可正式公告，健保署也將進行罕藥給付條件審查，可望同步給付的時程目標。